Ervaringsdeskundige Sarah

Sarah (30) krijgt in december 2016 een hersenbloeding. Dit verandert haar leven. Sarah kan haar linkerarm niet meer goed gebruiken en heeft moeite om haar linkervoet op te heffen. Tijdens haar revalidatie wordt Sarah getroffen door een tweede hersenbloeding. Dit leidt opnieuw tot hersenschade. Maar ondanks deze grote tegenslagen blijft Sarah positief. Ze omarmt de persoon die ze door de hersenbloedingen is geworden en vecht ervoor om alles weer te kunnen doen. Sarah deelt haar indrukwekkende verhaal.

Het eerste signaal

In de mooie zomer van 2015 voelde ik me allesbehalve oké. Ik had last van een grieperig gevoel en een gezwollen onderbeen. Daarom maakte ik een afspraak bij de huisarts. Die aarzelde niet en stuurde me direct door naar de spoedafdeling in het ziekenhuis.

Eenmaal op de spoedafdeling ging mijn gezondheid snel achteruit. Een arts onderzocht mijn been. Zijn vermoeden was diepveneuze trombose. Met een aantal spuitjes met antistollingsmedicatie en een geplande afspraak op de afdeling Vaatheelkunde ging ik weer huiswaarts.

----------

Een diepveneuze trombose of DVT houdt in er een bloedstolsel aanwezig is in een van de diepe aders. Zo’n stolsel ontstaat vaak in de bloedvaten van de benen. Het grootste gevaar van een diepveneuze trombose is dat deze kan losschieten en zo kan leiden tot een longembolie.

----------

De volgende dag werden de aders in mijn benen en liezen onderzocht. Twintig minuten later stortte onze wereld in. In drie dagen tijd bleek er een diepveneuze trombose van zes centimeter te zijn ontstaan.

De arts vertelde ons heel rustig hoe de behandeling eruit zou zien. Eén vraag verontrustte ons, namelijk of er gevallen van stollingsproblematiek bekend waren in mijn familie. Mijn partner Bart en ik keken elkaar aan. Niet dat wij wisten.

We kregen het advies om een stollingsonderzoek te starten. Ik heb de arts gevraagd of ik eerst het nieuws van de trombose mocht verwerken. Dat was geen probleem, zolang ik niet te lang zou wachten.

Drastische verandering van ons leven

2015 werd 2016, het jaar waarin ons leven drastisch zou veranderen. Met volle moed ging ik werken en kochten Bart en ik in augustus samen een huis. Half september vond het stollingsonderzoek plaats. Er werden maar liefst dertien tubes bloed afgenomen. Zes weken later werd het onderzoek herhaald, als controle. Toen was het wachten. In de tussentijd mocht ik geen medicatie innemen om het stollen te voorkomen.

De dagen werden weken. Totdat ik op 24 december 2016 opstond met barstende hoofdpijn. Die dag ging ik toch werken, maar ook de kerst bracht ik door met hoofdpijn, een bonzend hart en zweetaanvallen. Ik nam mezelf voor om op woensdag naar de huisarts te gaan, als ik nog steeds klachten zou hebben. Maar daar ben ik nooit geraakt.

De diagnose

Op dinsdag 27 december had ik nog steeds een vreselijk gevoel en veel hoofdpijn. Toen ging het mis. Mijn linkerarm begon zich vreemd te gedragen, mijn been werkte niet meer mee en ik liep overal tegenaan. Ik verstond mijn collega’s niet meer, zag alles dubbel. En ik maakte alles bewust mee. Ik was nog liever buiten bewustzijn geweest.

De ambulance was snel ter plaatse en bracht me naar de spoedafdeling in het ziekenhuis. Mijn zuurstofgehalte zakte van 98% naar 84%. Ik kreeg vijftien liter zuurstof toegediend, knapte een beetje op en kreeg de eerste trombolyse. Dat was geen succes, dus er volgde een tweede trombolyse.

----------

Een trombolyse is een behandeling waarbij een stolsel in een bloedvat wordt opgelost door middel van medicijnen die via een infuus worden toegediend.

----------

Onder de scanner werd de schade zichtbaar. In mijn rechterhersenhelft was 4,5% van de kleine bloedvaten beschadigd door een hersenbloeding.

Die uitspraak was hard, maar niet onoverwinbaar. Tijdens een tiental dagen op de Intensive Care zou ik wat moeten opknappen en bekomen. Maar twee dagen na mijn hersenbloeding kreeg ik het resultaat van het stollingsonderzoek. Ik testte positief op zowel Lupus Anticoagulans als Lupus. Ik kon niet wenen, geen traan. Ik kon alleen maar denken: ‘Twee dagen te laat…’

----------

Bij zowel Lupus als Lupus anticoagulans wordt het eigen afweersysteem ontregeld, waarbij het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert. Dit leidt tot verschillende lichamelijke klachten, waaronder een verhoogd risico op trombose.

----------

Oefenen, oefenen en oefenen

Via de Intensive Care en afdeling Neurologie kwam ik uitgeput en gefrustreerd aan bij het revalidatiecentrum. Hier zou ik intensieve therapie krijgen op lichamelijk, psychisch en logopedie-vlak. Ik was er nog steeds van overtuigd dat ik na tien dagen lopend naar huis zou gaan. Maar toen ik op de loopbrug werd gezet, werd duidelijk dat dit niet zou gebeuren.

Het was oefenen, oefenen en oefenen. Niemand kon me vertellen of ik weer volledig zou herstellen. Daar werd ik bang, boos en gefrustreerd van. Ik moest ook leren omgaan met overprikkeling, sneller moe zijn en minder energie.

De dagen werden weken en de weken werden maanden. Eindelijk mocht ik naar huis, maar er wachtte nog een lange weg. Mijn linkerarm deed nog vrij weinig en mijn linkervoet opheffen lukte vrijwel niet. Dit veranderde niet echt op de dagrevalidatie, waar ik vervolgens naartoe ging. In mijn been kreeg ik wel wat meer kracht, maar nog altijd niet voldoende.

Vanuit de dagrevalidatie ging ik naar mijn huidige kinesiste. Zij leerde me vertrouwen op mijn lichaam en ving mij op waar nodig. Mijn kinesiste was ook altijd eerlijk. Ze gaf me nooit valse hoop. Ze deed er alles aan om mij dingen aan te leren binnen mijn mogelijkheden.

----------

Een kinesist of kinesitherapeut in België is vergelijkbaar met een Nederlandse fysiotherapeut.

----------

Mijn tweede herseninfarct...

2017 ging over in 2018. Ik deed meer en meer moeite om de oude ik te worden, maar tevergeefs. Mijn arm bleef weinig doen en mijn voet, ach, die wilde niet. Maar hoe harder ik mijn best deed, hoe sneller de dag van het tweede infarct dichterbij kwam.

Op 8 april 2018 had ik het gevoel dat ik heel dronken was. Mijn rechterkant viel uit en mijn spraakvermogen viel compleet weg. Dit leidde ertoe dat ik voor de tweede keer onder de scanner ging. Daar kreeg ik opnieuw de schade te zien.

Door mijn tweede herseninfarct is mijn evenwicht verminderd, heb ik geen gevoel meer in mijn vingertoppen en tenen en is mijn zicht een stuk minder. Mijn geheugen is een grotere zeef, mijn logisch denken is aangetast en mijn remmingen op het gebied van taal zijn verdwenen. Sommige kleine dingen, zoals tandenpoetsen, zijn totaal niet meer haalbaar en lezen is een ramp.

Sarahs partner Bart vertelt:

“Sarah is sinds haar beroerte een open boek. Ze zegt precies wat er in haar opkomt. Ik moest daar erg aan wennen, maar ik zie haar graag en de remmingen die ze verloor veranderen dat niet. Dat ze soms gefrustreerd raakt en boos wordt is de ‘nieuwe’ Sarah. Ik weet nu dat ze niet alles zo bedoelt.”

Op naar een orthese

Het bewust meemaken van een herseninfarct is vreselijk, maar ook deze keer zou het me niet klein krijgen. Logopedie vond ik op dat moment niet nodig (had ik het maar wel gedaan), maar ik ging er nog steeds vanuit dat ik er zou komen met de hulp van mijn kinesiste. Zo hielp ze mij bij mijn eerste stap naar een orthese.

In september 2018 deed de kinesiste een mooi verslag richting de bandagist. Daar werd een eerste orthese aangemeten. Pure horror, een breuk in het hulpmiddel en enkele littekens later kwam ik in contact met Ottobock. Bij een volgende bandagist werd mij een carbon orthese aangemeten: de WalkOn Reaction Plus van Ottobock. Alle voor- en nadelen werden mij netjes uitgelegd. Deze orthese zou ik waarschijnlijk niet zo lang gaan gebruiken. En dat klopte, want inmiddels ben ik op weg naar de NexGear Tango.

Sarahs partner Bart vertelt:

“Sinds Sarah haar nieuwe orthese heeft kan ik haar nog maar moeilijk bijhouden. De energie die ze krijgt omdat ze eindelijk weer ‘normaal’ kan meekomen, is voor mij het grootste geschenk dat we de afgelopen jaren hebben gekregen. Ik zie haar weer genieten en dat is voor mij het allerbelangrijkst.”

----------

Een bandagist in België is vergelijkbaar met een Nederlandse orthopedisch technicus of instrumentmaker.

Een orthese is een hulpmiddel dat om het lichaam zit en een bepaald lichaamsdeel ondersteunt.

----------

Sinds augustus 2019 ga ik wekelijks naar een logopediste om te werken aan mijn afasie en apraxie. Dit zijn dingen die ik dagelijks met me meeneem. Anderen begrijpen het vaak niet helemaal, maar zelf word ik er knettergek van. De logopediste helpt me daarom met lezen, onthouden, logisch denken, het uitvoeren van taken en multitasken. Ik ben de hulp om mij heen dan ook zo dankbaar.

----------

Afasie is een taalstoornis die ontstaat door hersenletsel. Door afasie ontstaan er problemen met spreken, lezen en schrijven. Afasie is bij iedereen anders. Zo kunnen sommige mensen met afasie niet meer op het juiste woord komen of begrijpen ze niet goed wat anderen zeggen.

Apraxie houdt in dat iemand een handeling niet meer bewust kan doen, maar wel automatisch kan uitvoeren. Dit wordt veroorzaakt door hersenletsel. Ook apraxie is bij iedereen anders. Zo kan het zijn dat iemand met apraxie niet weet hoe hij moet blazen, terwijl hij wel automatisch een lucifer uitblaast als deze voor hem wordt gehouden.

----------

Weer dromen

Sinds een aantal maanden durf ik weer te dromen van sporten. Zo leerde ik zwemmen en snowboarden, speel ik sledgehockey en fiets ik weer volop. Ik wil ook nog graag leren surfen en bergen beklimmen in Oostenrijk. Maar mijn grootste doel voor 2020 is om naar Rome te fietsen én ten volle te kunnen genieten van de nieuwe ik en de kleine dingen in het leven. Want ik kan nu zeggen dat ik gelukkiger ben dan voor de hersenbloedingen.

Aan mensen die hetzelfde meemaken als ik wil ik zeggen: geloof in jezelf en droom groots. Stel jezelf een doel voor ogen, werk zo hard als je kon maar neem ook regelmatig een momentje van rust. Als je denkt dat je leven voorbij is na een hersenbloeding, dan is het ook voorbij. Dus laat je hoofd niet hangen maar vecht ervoor!

Sarahs partner Bart vertelt:

“Ik ben trots op Sarah. Zij is degene die door het dal is gegaan. Nou ja, ik uiteraard ook, maar anders. Wat Sarah nu allemaal doet en voor elkaar krijgt, dat is fenomenaal. Haar doorzettingsvermogen, haar wilskracht, dat maakt haar tot wie ze nu is. Eerlijk? Deze Sarah is nog leuker!“


Sarah draagt...