Ervaringsdeskundige Jan

'Mijn enige doel was om lopend te vertrekken uit het revalidatiecentrum'

Jan (69) krijgt in 2014 een beroerte waarbij hij halfzijdig verlamd raakt. Tijdens een intensieve revalidatieperiode leert hij opnieuw lopen. Wel houdt Jan aan zijn beroerte een klapvoet (dropvoet) en een overstrekking (hyperextensie) in zijn linkerbeen over, waardoor lopen moeizaam gaat. In het revalidatiecentrum krijgt Jan hulpmiddelen aangemeten, maar deze hebben helaas niet het gewenste effect. Daarom besluit hij zelf op zoek te gaan naar de optimale oplossing.

Jan voelt zich niet lekker als hij op 31 oktober 2014 naar bed gaat. Zelfs met pijnstillers lukt het hem niet om de slaap te vatten. Als zijn vrouw Ine ’s nachts wakker wordt merkt ze dat Jan vreemd spreekt. Ze belt onmiddellijk 112, waarna in het ziekenhuis blijkt dat Jan een beroerte heeft gehad, veroorzaakt door een herseninfarct. Na de eerste hulp in het ziekenhuis verhuist Jan een week later naar het revalidatiecentrum. In een rolstoel, want de linkerzijde van zijn lichaam is bijna volledig verlamd. Jan kan alleen nog zijn linkerduim bewegen.

Wat weet u nog van uw aankomst in het revalidatiecentrum?

‘Op de eerste dag kwam ik aan rond lunchtijd. Ik wilde gaan eten, maar ik ben links en juist mijn linkerzijde werkte niet meer. Probeer dan maar eens je brood te smeren. Dus ik dacht: ik probeer het met rechts en leg mijn linkerhand op tafel om het boterkuipje tegen te houden.’

Jans vrouw Ine vult aan: ‘Pas later realiseerden we ons dat er ook mensen zijn die hun linkerkant helemaal niet meer waarnemen. Zij eten hun bord half leeg en beginnen pas aan de rest als je hun bord draait. Het was dus goed dat Jan zijn linkerzijde wel gebruikte, al was die verlamd.’

Hoe zag de eerste periode in het revalidatiecentrum eruit?

‘Bij aankomst krijg je te horen wat er allemaal gaat gebeuren in de daaropvolgende weken. Je krijgt een uitgebreid dagprogramma met ergotherapie, fysiotherapie en gesprekken. In het begin moest ik ook in de weekenden in het centrum blijven, zodat ik voldoende rust kreeg en goed in de gaten gehouden kon worden.’

‘In het begin had ik nog wat moeite met praten, dus kreeg ik logopedie in het revalidatiecentrum. Ook moest ik op een gegeven moment een psychologische test doen. Mijn IQ bleek gelukkig niet aangetast, maar de beroerte heeft er wel voor gezorgd dat ik emotioneler ben geworden. Ik was directeur van een aannemersbedrijf en had altijd een zakelijke instelling, maar sinds mijn beroerte kan ik om alle kleine dingen huilen. Toch heb ik mijn beroerte nooit als vervelend ervaren. Pas toen een jaar later een wielrenner aan een herseninfarct overleed bedacht ik me: dit had mij ook kunnen gebeuren.’

Wat voor verwachtingen had u van uw herstel?

‘De artsen zeggen daar helemaal niks over, om geen valse verwachtingen te wekken. Ze vragen wel wat je doel is. Mijn enige doel was om lopend te vertrekken uit het revalidatiecentrum. Daarom gingen we trainen aan de loopbar. Tijdens de eerste training stond ik op uit mijn rolstoel en liep ik tien meter. Verder kwam ik niet. Maar op dag drie of vier liep ik twintig meter. En zo ging ik door. Na twee of drie weken kon ik lopen met een rollator en met de lift helemaal van boven naar beneden toe. Het volgende doel werd om naar beneden en boven te lopen. Tijdens de revalidatie ben je voortdurend bezig met het verhogen van je doelen. De fysiotherapeut probeerde me soms wat af te remmen, want ik wilde te hard en te vlug. Maar ik kan niet anders.’

‘De revalidatie was gericht op dagelijkse activiteiten. Zo kreeg ik bij ergotherapie trucjes aangeleerd om de knoopjes van mijn overhemd open te maken. Maar ik wilde zélf mijn knoopjes openmaken, zonder trucjes. Omdat mijn fijne motoriek daarvoor niet voldoende was oefende ik elke dag met het oprapen van muntjes van een tafel. Uren en uren ben ik daarmee bezig geweest.’

‘Vervolgens dacht ik: wat doe ik graag? Mijn vrouw en ik houden allebei van kaarten. En wat is moeilijker dan kaarten als je niets kunt met je linkerhand? Daarom beeldde ik me elke dag in dat we met vier mensen aan het rikken waren. Ik oefende met het schudden en delen van kaarten totdat het me lukte. Ik bleef dus steeds nieuwe doelen stellen.’

Wat was uw mooiste overwinning in het revalidatiecentrum?

‘Ik heb heel wat overwinningen behaald,’ antwoordt Jan. En Ine vult aan: ‘En dan was het weer even huilen, omdat je weer iets kon.’

Was er ook een moment waarop u zich aan uw lot overgelaten voelde?

‘Ja, na de periode in het revalidatiecentrum. Tijdens de laatste afspraak voor mijn ontslag vroeg de revalidatiearts of ik mijn tenen kon optillen. Dat lukte niet bij mijn linkervoet. ‘Daar zal je het dan mee moeten doen’, kreeg ik te horen. Ik ben toen zo pissig geworden. Vervolgens ben ik maandenlang bezig geweest met oefenen. Daarna kon ik mijn tenen weer optillen.’

Uw enorme wilskracht heeft u ver gebracht. Hoe ging dat met de keuze voor een hulpmiddel?

‘De fysiotherapeuten in het revalidatiecentrum wilden alles doen om me een zo goed mogelijk loophulpmiddel te geven, maar ik heb het idee dat ze beperkt waren in hun keuze. Ze konden bij wijze van spreken kiezen uit een bak met hulpmiddelen en dat was het.’

Ine voeg toe: ‘Na zijn ontslag uit het revalidatiecentrum had Jan een afspraak met een andere revalidatiearts. Die arts heeft zich echt hard gemaakt voor een goed hulpmiddel, omdat ze onder de indruk was van de wilskracht die hij had vertoond. Op dat moment was Jan op internet al aan het lezen over neurostimulatie. Maar zelfs toen bleek dat hij met een neurostimulator erg goed kon lopen kregen we te horen: ‘Het wordt niet vergoed, dus we schrijven het niet voor.’ Terwijl ik van mening ben dat mensen moeten kunnen kiezen of ze het al dan niet zelf willen kopen.’

Jan, wat deed u toen u hoorde dat uw hulpmiddel niet werd vergoed?

‘Allereerst: ik vind de zorg nergens zo goed als in Nederland. En ik weet dat niet alles wordt vergoed. Maar ik vond dit niet eerlijk. Ik kon wél een vergoeding krijgen voor andere oplossingen die vele malen duurder waren, maar een oplossing op het gebied van neurostimulatie werd niet vergoed. Ik heb toen contact opgenomen met het Ministerie van Volksgezondheid en vervolgens met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) en de Nationale Ombudsman. Uiteindelijk werd de doelmatigheid van de neurostimulator bewezen. Wat mij niet lukte, lukte de SKGZ wel: mijn neurostimulator werd vergoed.’

Hoe zou uw leven eruitzien zonder hulpmiddel?

‘Zonder hulpmiddel kan ik niet lopen maar kan ik me vóórtbewegen. Dat is van de woonkamer naar het toilet of naar de keuken. Zonder hulpmiddel sleept mijn voet. Met of zonder hulpmiddel is dan ook echt een verschil van dag en nacht. Ik denk dat ik zonder hulpmiddel vooral binnen zou zitten achter de televisie of computer. Dan zou ik alleen een paar minuten met de hond naar buiten kunnen en zeker niet kunnen sporten. Nu doe ik aan nordic walking en aan badminton.’

U heeft de afgelopen jaren al veel bereikt. Wat is uw volgende doel?

‘Ik wil vijf kilometer kunnen lopen en weer een medaille halen bij een wandeltocht. Mijn vrouw en ik zijn echte wandelaars. De overgang was dus enorm: de ene dag liep ik de Nijmeegse Vierdaagse en de volgende dag was ik halfzijdig verlamd. Daarom train ik nu met nordic walking. In onze wandelgroep zitten ook mensen met rugklachten, etalagebenen en een loper die een hersenberoerte heeft gehad. Het afgelopen jaar liepen we al eens 4,2 kilometer. Daar waren we allemaal apetrots op. Maar ik wil verder gaan!’

En met uw nieuwe hulpmiddel is dat mogelijk?

‘Ik heb er alle vertrouwen in! Laatst vroeg iemand wat ik nog graag zou willen. Ik zei toen: ik zou willen dat ik 52 vrienden had die allemaal één dag per jaar hun loopvermogen aan mij zouden gunnen. Dan zou ik elke week één dag normaal kunnen lopen. Het lijkt me zo heerlijk om gewoon weer te kunnen lopen. Helaas kan dat niet, maar ik ben ervan overtuigd dat je dat gevoel met een neurostimulator wel kunt ervaren.’

Welke boodschap wilt u meegeven aan mensen in dezelfde situatie?

‘Het enige wat ik kan zeggen is: beweeg! Als je niet beweegt is het over.’ Ine voegt daaraan toe: ‘Niet iedereen met een beroerte is een wandelliefhebber zoals Jan. Als je dan te horen krijgt dat je niet meer beter zal gaan lopen neem je misschien genoegen met een scootmobiel. Maar als je hoort dat je met een neurostimulator nog verder kunt komen, zou je reactie weleens heel anders kunnen zijn.’

Welk cijfer geeft u uw leven?

‘Ik heb altijd gezegd: mijn glas is altijd halfvol. Als ik een cijfer moet geven voor mijn leven is dat nog altijd een negen plus!’


Jan draagt...